U današnjem članku vam donosimo potresnu životnu priču majke koja je decenijama nosila teret brige o četvero djece suočene s rijetkom i progresivnom bolešću. Njihovo djetinjstvo počelo je sasvim uobičajeno, ali su se s godinama pojavili zdravstveni problemi koji su postepeno promijenili život cijele porodice. U nastavku vam donosimo priču o Dragani, njenoj djeci i nevjerovatnoj snazi kojom se i danas trudi da njihov dom, uprkos svemu, bude ispunjen muzikom, osmijesima i ljubavlju.
- Dragana Jović već godinama brine o četvero djece koja žive s rijetkim nasljednim poremećajem i koriste invalidska kolica.
- Problemi su se pojavljivali postepeno, a porodica je godinama tražila odgovor koji bi objasnio različite simptome kod djece.
- Genetsko ispitivanje, čiji su rezultati čekani pet godina, potvrdilo je hereditarnu spastičnu paraparezu.
- Uprkos progresiji bolesti, djeca su završila školovanje, održala bliske odnose i nastavila učestvovati u svakodnevnom životu porodice.
- Dragana se trudi da bolest ne postane jedina priča njihovog doma, već da u njemu i dalje bude mjesta za muziku, razgovor i zajedništvo.
Počeci: Draganin život odavno je podređen potrebama njene djece. Rođena u Poljanama kod Obrenovca, još kao djevojčica preselila se u Beograd, gdje ju je školovala tetka. Završila je ugostiteljsku školu za kuvara i počela raditi sa 17 godina. Istovremeno je podizala četvero djece – Milicu, Anu, Zvezdanu i Dušana – ne sluteći da će se porodica jednog dana suočiti s ozbiljnim zdravstvenim problemom koji će promijeniti gotovo svaki segment njihovog života.
Promjene: Djeca su u ranom djetinjstvu uglavnom napredovala očekivano i pohađala redovne škole, iako im je savladavanje gradiva bilo nešto teže. Prvi ozbiljniji zdravstveni problemi pojavili su se kada su već bila starija. Milica je počela doživljavati psihičke krize i gubitke svijesti, dok je Ana razvila snažan tremor ruku. Kasnije su se kod djece počeli pojavljivati i problemi s hodanjem, što je Draganu primoralo da sve više vremena provodi po zdravstvenim ustanovama.
Porodica: Uprkos zdravstvenim problemima, kuća Jovićevih dugo je bila mjesto u kojem se živjelo veoma aktivno. Dragana je radila, djeca su išla u školu, družila se s vršnjacima i međusobno pomagala. Kada bi majka došla iscrpljena s posla, znala ju je dočekati sređena kuća ili pripremljen obrok. Takva svakodnevna solidarnost postala je posebno važna kada je bolest počela ograničavati njihovu samostalnost.
Dijagnoza: Prelomni trenutak nastupio je kada je ljekarima postalo jasno da različite tegobe kod djece možda imaju zajedničku osnovu. Nakon dodatnih pregleda pojavila se sumnja na nasljedni poremećaj. Porodica je tražila ustanovu koja bi mogla obaviti potrebna genetska ispitivanja, a uzorci krvi poslani su u Antverpen. Na rezultate se čekalo čak pet godina. Konačno je potvrđena hereditarna spastična parapareza, nasljedna grupa poremećaja koja može dovesti do progresivne slabosti i ukočenosti nogu.
Pogoršanje: Bolest je s vremenom sve više ograničavala kretanje. Milica je prva počela koristiti kolica, a kasnije joj je bila potrebna pomoć pri gotovo svim osnovnim aktivnostima. Ana je samostalno hodala do ranih dvadesetih, nakon čega su se i kod nje ograničenja postepeno povećavala. Zvezdana je dugo pomagala porodici i bila oslonac majci, ali je i sama s vremenom izgubila sposobnost samostalnog hoda. Dušan je pokušavao ostati fizički aktivan što je duže mogao, ali je i njegovo stanje napredovalo.
Gubitak: Porodicu je dodatno pogodila velika poplava 2014. godine, kada je uništen veliki dio fotografija iz ranijih godina. Nestale su brojne uspomene iz vremena kada su djeca bila mala i još su se samostalno kretala. Ostalo je tek nekoliko fotografija, koje danas imaju posebno mjesto u porodičnoj priči. U međuvremenu se njihov svakodnevni život sve više prilagođavao potrebama djece koja su postala zavisna od invalidskih kolica i dodatne pomoći.
Svakodnevica: Danas Dragana nastoji da se život porodice ne svede samo na preglede, terapije i ograničenja. Kada joj fizičke mogućnosti dozvole, izvodi djecu iz kuće, a oni i dalje učestvuju u jednostavnim poslovima poput raspremanja stola, čišćenja ili pripreme povrća. U njihovom domu i dalje ima muzike, šale i razgovora. Dragana kaže da joj nije najvažnije da sve bude savršeno sređeno, već da u kući vlada mir i da se članovi porodice međusobno poštuju.
Pogled: Posebno snažan dio Draganine priče odnosi se na njen odnos prema životu u kolicima. Umjesto da djeci stalno govori o onome što više ne mogu, pokušava ih usmjeriti prema onome što još mogu učiniti. Smatra da činjenica da koriste točkove za kretanje ne znači da je njihov život prestao biti vrijedan ili ispunjen. Njena pažnja danas je usmjerena na male, svakodnevne trenutke i na to da svakom djetetu pruži što više samostalnosti i dostojanstva.
