Džoj Vinsroj: Žena koja je svojim čulom mirisa otkrila Parkinsonovu bolest i inspirisala naučni napredak
Džoj Vinsroj, žena iz Škotske, postala je poznata zbog svog izuzetnog otkrića koje je zasnovano na nečem što je u početku izgledalo kao nešto sasvim obična stvar – mirisu. Ono što je počela primjećivati kod svog supruga Lesa, nije bilo samo neprijatan miris, već ozbiljan znak koji joj je otkrio da je on oboleo od Parkinsonove bolesti, dugo pre nego što je postavljena zvanična dijagnoza. Njen instinkt i upornost nisu samo promenili način na koji je ona gledala na bolest, već su inspirisali istraživače da razviju novu metodu dijagnoze, koja bi mogla biti ključna za buduće prepoznavanje Parkinsonove bolesti.
Neprijatan miris postao signal za ozbiljan problem
Džoj je počela primećivati specifičan i, kako je ona to opisala, neprijatan miris kod svog muža Lesa. Bila je uporna u tome da mu skrene pažnju, verujući da je problem u njegovoj ličnoj higijeni. Optuživala ga je da se ne kupa redovno, da ne vodi računa o svojim higijenskim navikama, i da bi morao da se menja. Međutim, Les je uporno negirao ove optužbe, smatrajući da ništa nije u redu, dok je Džoj bila sigurna da nešto nije uobičajeno. Ona je nastavila da oseća taj smrad svuda oko sebe, čak i u prostoru koji su delili – „Ceo prostor je odisao specifičnim mirisom, koji mi nije dao mira”, ispričala je Džoj u jednom intervjuu za BBC.
Novi uvidi u Parkinsonovu bolest
Iako je Džoj bila sigurna da nešto nije u redu, nikada nije mogla da zamisli da taj miris označava ozbiljno neurodegenerativno oboljenje. Nažalost, ubrzo su saznali da Les nije imao problema sa ličnom higijenom, već sa mnogo većim zdravstvenim izazovom – Parkinsonovom bolešću. Suprug je bio dijagnostikovan sa ovom bolešću, ali ne pre nego što je Džoj shvatila da miris koji je prepoznala ima veze sa bolešću koja je dugo bila neprepoznata.
Džoj je bila među prvima koja je povezao promene u mirisu sa Parkinsonovom bolešću, a sve je postalo jasnije kada su upoznali druge ljude na grupama za podršku, poput Parkinson UK, koji su također imali isti specifični miris. Ova sličnost u iskustvima bila je ključna za Džoj, jer je počela shvatati da je miris zapravo bio fizički znak ove bolesti, dugotrajno neprepoznat u široj javnosti.
Naučni napredak – Brzi test brisom
Tim istraživača sa Univerziteta u Mančesteru, u saradnji sa Džoj, počeo je da razvija jednostavan, ali izuzetno značajan test koji koristi čulo mirisa za dijagnozu Parkinsonove bolesti. Razvili su metodu koja se bazira na analizi sebuma – masne supstance koja se prirodno izlučuje kroz kožu. Koristeći pamučne briseve, naučnici su uspeli da otkriju specifične promene u sebumu koji je povezan sa Parkinsonovom bolešću. Test koji su razvili može da otkrije bolest u samo tri minuta, sa neverovatnih 95% tačnosti u laboratorijskim uslovima.
Iako je ova nova metoda pokazala izuzetne rezultate, istraživači naglašavaju da još uvek treba da sprovedu dodatne studije kako bi potvrdili rezultate u kliničkim uslovima i omogućili da test postane široko dostupan. Test bi mogao predstavljati revoluciju u načinu na koji se Parkinsonova bolest prepoznaje i dijagnostikuje, jer trenutno ne postoji univerzalni hemijski test za ovo stanje. Takođe, mnogi ljudi širom sveta čekaju na neurološke konsultacije koje mogu biti od ključne važnosti za njihovu terapiju i lečenje.
Razumevanje značaja ranije dijagnoze
Džoj, koja sada ima 72 godine, smatra da bi ranija dijagnoza Parkinsonove bolesti mogla da doprinese značajnim promenama u njenom životu i životu njenog supruga. Prema njenim rečima, da je bolest bila prepoznata ranije, njena porodica bi mogla da provede više kvalitetnog vremena zajedno, da su na vreme shvatili ozbiljnost bolesti, mogli su da preduzmu korake kako bi usporili njen razvoj.
„Da smo znali ranije, možda bi objasnilo promene raspoloženja i depresiju koje je moj muž pokazivao. Putovali bismo više, provodili više vremena zajedno. Ranija dijagnoza donela bi nam mir i mogućnost da mu pomognemo na vreme,” priznala je Džoj. Sa tugom se setila noći pre nego što je njen muž preminuo, kada joj je savetovao da kaže lekarima da je sposobna da prepozna bolest na osnovu mirisa.
Svetla budućnost za rano prepoznavanje bolesti
Džoj se sada nada da će njeno otkriće i rad naučnika inspirisati promene u medicinskoj zajednici. Smatra da bi rani testovi na osnovu čula mirisa mogli da postanu standard u dijagnostici Parkinsonove bolesti. Iako je Les preminuo u junu 2015. godine, njegova borba i Džojina istrajnost da prepozna znakove bolesti pre nego što je postavljena zvanična dijagnoza, postavili su temelje za budući razvoj dijagnostičkih metoda.
„Želim da moje iskustvo pomogne drugim ljudima. Ako bi moj muž i ja bili u mogućnosti da dobijemo dijagnozu ranije, možda bi imali više vremena da se suočimo s bolešću i možda bismo promenili našu svakodnevnicu na bolje,“ rekla je Džoj, dodajući kako se nada da će njeno otkriće promeniti način na koji medicina razmatra dijagnozu Parkinsonove bolesti.
Parkinsonova bolest: I dalje neprepoznata prijetnja
Parkinsonova bolest je najbrže rastuće neurološko stanje na svetu. Prema podacima Parkinson’s UK, više od 145.000 ljudi u Velikoj Britaniji živi sa ovom bolešću, dok više od 12.000 ljudi u Škotskoj pati od ovog stanja. Nažalost, još uvek nema definitivnog leka za Parkinsonovu bolest, a dijagnoza se često postavlja posmatranjem simptoma, kao što su tremor, problemi s hodanjem i govorom. Često se dijagnoza ne postavlja dok simptomi nisu očigledni, što dovodi do kašnjenja u započinjanju tretmana i usporavanju progresije bolesti.
Džojina borba i otkriće mogu pružiti novu nadu za buduće generacije obolelih i njihovih porodica, jer omogućavaju mogućnost bržeg prepoznavanja bolesti, što bi moglo u velikoj meri uticati na tok života pacijenata.
