Darina Špengler, jedanaestogodišnja devojčica iz Rusije, od trenutka kada je došla na svet, postala je predmet velike pažnje javnosti, ali nažalost, i zbog specifičnog i teškog medicinskog stanja. Naime, Darina je rođena sa veoma retkim i ozbiljnim deformitetom lica, zbog kojeg nije imala bradu i usne. Ovaj deformitet je izazvan izuzetno retkom bolešću, za koju stručnjaci smatraju da je rezultat Nagerovog sindroma, iako nikada nije postavljena zvanična dijagnoza.
Njeni roditelji, Jelena i Jurij, bili su u potpunom šoku kada su ugledali svoju novorođenu ćerku. Deformitet je bio toliko ozbiljan da je Darina imala velike poteškoće u svakodnevnom životu. Nije mogla da govori, a ni da jede samostalno. Zbog toga su njeni roditelji morali da potpuno reorganizuju svoj život. Jelena je napustila svoj posao kako bi se posvetila brizi za Darinu, dok je Jurij neumorno tražio mogućnosti medicinske pomoći koja bi mogla da pomogne njihovoj ćerki. Darina nije mogla da obavlja nijednu običnu aktivnost bez pomoći, a njeni roditelji su bili potpuno posvećeni njenoj svakodnevnoj brizi i odgajanju. Srećom, život im je pružio bar malu utehu, jer je Darina, iako sa velikim poteškoćama, uspela da se nasmeje, a to je bio jedan od najvećih trenutaka radosti u njihovim životima.
- Jelena se priseća trenutka kada je prvi put videla svoju bebu, govoreći da je to bio šok koji je bio toliko jak da je skoro pala u nesvest. “Zacrnilo mi se pred očima”, ispričala je Jelena 2019. godine u intervjuu, dodajući da je Darina plakala od bola dok je krv curila iz njenih usta. Lekari su im čak sugerisali da razmotre opciju da bebu ostave u sirotištu, što je za nju bilo emocionalno devastirajuće. “Najteže je bilo gledati obogaljenu bebu koja plače i ne moći da joj pomogneš”, prisetila se Jelena, napominjući da su i ona i njen suprug zajedno plakali dok su gledali svoju ćerku koja je tugovala.
Iako je sve bilo protiv njih, Jelena i Jurij nisu želeli da se odreknu svoje ćerke. Naprotiv, oni su se posvetili potrazi za specijalistima koji bi mogli da pruže rešenje za Darinin problem. Bez obzira na negativne reakcije i društvene stigme, oni nisu skrivali svoju ćerku od sveta. Jelena se setila kako su im ljudi savjetovali da Darini stave masku, ali Jurij je odgovorio da je ne sakrivaju i da oni svoju ćerku prihvataju baš takvu kakva jeste, bez obzira na to kako je izgledala.
Srećom, priča o Darini je naišla na saosećanje mnogih ljudi, koji su pokrenuli akciju prikupljanja novca kako bi porodici omogućili da Darina prođe kroz zahtevnu operaciju. Prikupljeni novac omogućio je porodici da otputuje u London, gde je Darina 2017. godine, sa samo šest godina, podvrgnuta prvoj od mnogih operacija. Operacija je obavljena u čuvenoj bolnici “Grejt Ormond Strit” i koštala je oko 67.400 funti. Jelena je tada bila veoma optimistična, nadajući se da će operacija omogućiti Darini lakše disanje i, što je najvažnije, da će moći da progovori. Najveća želja Jelene bila je da čuje svoju ćerku kako je naziva “mama”.
- Kada su se vratili u Rusiju, Darinin otac Jurij je sa suzama u očima rekao: “Prelepa si”, a Jelena je dodala, takođe sa suzama, da je Darina naučila da se smeje, što je za njih bio ogroman emotivni trenutak. Međutim, i dalje je bilo mnogo prepreka. Rodbina im je okrenula leđa i potpuno prekinula svaki kontakt s njima, a Darina čak nije mogla da ide u vrtić jer su tvrdili da bi se druga deca bojala njenog izgleda. Iako su joj roditelji kupili brojne igračke, Jelena je isticala da ni najbolje igračke nisu mogle da nadomeste potrebu za pravim prijateljima.
I dok su se suočavali sa mnogim teškoćama, život je počeo da se menja na bolje. Darina je 2021. godine, sa devet godina, konačno krenula u školu. Do tada se školovala kod kuće zbog društvene stigme i oporavka od operacije. U tom periodu, njeni roditelji su nastavili da prate svaki njen napredak i sa velikim ponosom su delili njene uspehe na društvenim mrežama. Jelena je često postavljala snimke na Instagramu, pokazujući kako Darina uči nove reči, dok Darina na svom profilu deli kako provodi dane u školi
Danas, Darina je kod kuće, a njeni roditelji nastavljaju da prikupljaju donacije za sledeću operaciju, koja bi trebala da joj poboljša gornju vilicu i usne. Uprkos svim izazovima, Darina i njeni roditelji ne gube nadu. Naprotiv, oni su odlučni u tome da će, bez obzira na sve, nastaviti da traže rešenja koja će pomoći Darini da vodi normalan život i bude srećna.
