Sećam se svog detinjstva i perioda kada sam bio mali dečak koji je mislio da je sve oko njega potpuno normalno. Odrastao sam uveren da se ni po čemu ne razlikujem od drugih, niko nije obraćao pažnju na moj izgled niti je iko pokazivao prstom na mene. Sve se činilo jednostavno, dok nisam napunio šest godina.
Tada se na mom telu pojavila mrlja, a ubrzo zatim počelo je da se razvija nešto što u tom trenutku nisam mogao da razumem. Moja mama i čovek koji će kasnije postati moj usvojitelj odveli su me kod lekara, želeći da saznaju šta se dešava. Tada smo naišli na grupu dece koja su takođe izgledala drugačije i imala neobične promene na telu. Lekari su utvrdili da bolujem od neurofibromatoze tip 1, retkog stanja o kojem nisam znao ništa. Siguran sam da je moja mama bila preplašena, baš kao i svaki roditelj u takvoj situaciji. Ali moj sadašnji otac je bio taj koji ju je smirio i ulio joj nadu da će sve biti u redu.
- Najveći strah u meni izazivalo je to što sam video kako ta promena na mom telu raste i potencijalno može postati nešto ogromno. Kao dete, nisam znao šta znači imati bolest ili stanje, pa sam pokušavao da o tome ne razmišljam. Ponašao sam se kao da je sve normalno i bio spreman da živim svoj život najbolje što mogu. Ipak, moji roditelji su postali oprezniji, stalno su me nadgledali, pokušavajući da primete da li dolazi do novih promena. Vremenom je ta mrlja na mom vratu postala sve veća, što mi je onemogućilo da budem ono popularno dete u školi ili na igralištu.
Ubrzo su me ljudi počeli gledati drugačije. Deca su me često zaustavljala i pitala: „Šta ti je to na vratu?“ Jedino što sam mogao da im kažem bilo je: „To je rodni beleg.“ Ali oni su verovali da je u pitanju opekotina, modrica ili čak neka zarazna bolest. Pitanja poput „Da li si zarazan?“ su me posebno povređivala i lomila iznutra.
Iako je bilo neprijatnih trenutaka, nije uvek sve bilo loše. Nisam bio stalno maltretiran. Naučio sam da uzvraćam rečima, a imao sam i nekoliko vernih prijatelja koji su me branili. Moj brat je bio moja najveća snaga i zaštitnik. Nikada nije dozvoljavao drugima da me ismevaju. Uz svoje prijatelje sam uspevao da se osećam prihvaćeno, jer su se trudili da me niko ne zadirkuje. Iako sam prolazio kroz teškoće, verovao sam da moj život ima svrhu. Maštao sam o tome da budem u centru pažnje, zamišljajući sebe kao poznatog bejzbol igrača koji uvek pobeđuje. Naučio sam da se osećam kao pobednik, čak i kada mi život nije delio najbolje karte.
Kako sam odrastao, sve češće sam morao da posećujem lekare. To mi nije padalo lako, posebno zbog brojnih MRI skeniranja koja su zahtevala da mirno ležim u zatvorenom prostoru. Često sam bio uplašen, plakao i pokušavao da zaspim kako bih izbegao neprijatnosti. Tinejdžerske godine donele su promenu – bilo je vreme za operaciju. Kada je taj dan konačno stigao, bio sam ispunjen uzbuđenjem. Sanjao sam o trenutku kada će rodni beleg potpuno nestati.
Ipak, tokom godina sam više puta osećao da sam na ivici snage zbog konstantnog maltretiranja i unutrašnje borbe. Bilo je trenutaka kada sam želeo da sve prekinem, ali uvek bih se podsetio da postoji dublji razlog zašto moram nastaviti dalje. Nisam želeo da razočaram ljude koje volim i da odustanem od svoje budućnosti.
- U kasnijim godinama počeo sam da shvatam da nisam toliko različit od drugih. Problem nije bio u meni, već u tome što sam često bio okružen ljudima kojima je bilo stalo samo do fizičkog izgleda. To me je naučilo važnu lekciju – osuđivanje drugih ne vodi ničemu.
U svojim dvadesetim sam postajao samopouzdaniji, ali i dalje sam se borio da pronađem svoje mesto u svetu. Novi prijatelji pomogli su mi da vidim koliko mogu da postignem. Posvetio sam se fitnesu i inspirisao druge u zajednici ljudi sa neurofibromatozom. Odbio sam da koristim svoje stanje kao izgovor. Hteo sam da postavim lestvicu visoko i motivišem druge da ne odustaju, bez obzira na izazove.
Kako sam napredovao, stekao sam mnogo pratilaca na društvenim mrežama i odlučio da ignorišem negativne komentare. Umesto toga, hranio sam se podrškom i ljubavlju koju sam dobijao od ljudi širom sveta.
Kada mi je postalo dosadno dizanje tegova, pronašao sam novu strast – planinarenje na visinama od preko 4.000 metara. To je postao moj način da pokažem da su izazovi ključni za razvoj i da uspeh ne mora izgledati onako kako ga drugi zamišljaju.Na društvenim mrežama nisam očekivao toliku podršku, ali upravo to mi je otvorilo vrata ka novim mogućnostima, uključujući i pojavljivanje u jednoj TV emisiji. Bilo je neverovatno iskustvo sarađivati sa dr Sandrom Li koja je pokazala iskreno razumevanje za moju borbu.
Danas verujem da je naša budućnost svetla. Samo zato što izgledamo drugačije ili imamo ograničenja, ne znači da treba da odustanemo. Moramo pronaći svoju unutrašnju vrednost i stalno raditi na tome da postanemo najbolja verzija sebe.
